À propos
Notre histoire
Comme certains d’entre vous le savent déjà ,
Roman et Simon sont arrivés en fin de cycle Ulis école primaire.
Quel avenir et quelle rentrée en Septembre 2019 pour Roman et Simon ?
Nous avons fait des demandes d’intégration auprès de 5 établissements IME (Institut Médico Educatif). Ces derniers font face à une problématique de saturation, Roman et Simon sont entre les places 120 et 200 sur les listes d’attente. Sachant que le nombre de personnes sortantes de ces établissements s’élève au maximum à 2-3 personnes par an, nous pouvons donc espérer avoir une place d’ici 3 ou 4 ans dans le meilleur des cas…
Compte-tenu de cette situation, en septembre 2019 alors que les autres enfants du même âge reprendront naturellement le chemin de l’école, Roman et Simon seront en situation de rupture de parcours scolaire.
Beau programme… Imaginez un peu ce qu’implique une rupture de parcours scolaire pour des jumeaux autistes de 12 ans et leur famille.
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Si Roman et Simon devaient être à plein temps à la maison nous serions certainement confrontés à l’apparition de troubles du comportements (qu’ils n’ont pas du tout actuellement) et à des régressions. Leur maman devrait de nouveau arrêter de travailler pour s’occuper d’eux à plein temps, organiser l’augmentation des prises en charge en libéral pour compenser l’absence de place en structure, faire l’école à la maison, courir chez l’orthophoniste, chez l’ergothérapeute, et comme ils sont 2 et qu’il est quasi impossible de trouver des spécialistes dans le même cabinet qui puissent les prendre simultanément, comment faire ? Il est évident que dans une telle situation le risque d’épuisement physique et psychologique de toute la famille est élevé.
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Bien que nous soyons combatifs, nous ne savons pas comment notre famille pourra survivre à une telle situation, il est certain qu’une rupture de parcours laissera des traces, fera des dégâts, sur le bien-être et le développement de Roman et Simon mais aussi sur notre vie de famille et de couple.
Evidemment nous ne sommes pas restés les mains dans les poches en attendant gentiment la catastrophe arriver… Nous vous passons le récit de recherches nocturnes, rédaction de courriers, activation de différents réseaux, bref le quotidien de nombreux parents d’enfant(s) autiste(s).
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Nous ne dirons pas « miracle » mais presque, il y a quelques mois nous apprenons qu’un Papa a créé un établissement scolaire privé pour adolescents déficients intellectuels et cognitifs, le collège NESCENS :
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Le projet de NESCENS est d’ouvrir une école à la rentrée scolaire 2019/2020 avec une classe de 20 adolescents handicapés, de 12 ans et plus. En s’inspirant du meilleur des pédagogies classiques et alternatives, l’approche du Collège NESCENS est de s’adapter aux besoins, à la personnalité et aux profils des enfants afin de les mener « plus haut, plus loin » dans l’épanouissement, l’autonomie et l’intégration dans notre société. Le projet définit un but cohérent et réaliste pour chaque élève.
Cette solution a un coût qui s’élève à 2450 euros par mois pour nos 2 enfants : frais de scolarité et de transport.
Cet établissement venant d’être créé, il n’est pas encore reconnu par l’éducation nationale, ni par la MDPH donc aucune aide financière ni logistique… L’ensemble des dépenses restant à la charge des parents.
« C’est avec les petits ruisseaux qu’on fait les grandes rivières », pour que Roman et Simon continuent leur scolarisation comme n’importe quel enfant de 12 ans nous sollicitons votre aide. Partant d’un postulat très simple et se disant que si chacun des abonnés de l’association participe et verse simplement un euro par mois, une grande partie des frais de scolarité et de l’accompagnement éducatif serait financée, évitant ainsi la rupture de parcours scolaire pour Roman et Simon.
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Sans parler de slogan nous serions tenter de dire « pour un euro vous leur faites un très beau cadeau… »
A cet effet, vous trouverez ci-dessous les liens vous permettant de contribuer via le don de votre choix.
Encore une fois merci d’avance pour votre soutien et de l’intérêt porté à nos enfants.
Magalie, Frédéric, Roman et Simon
Bienvenue
Sur les Pas de
Roman et Simon
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Chers abonnés,
Beaucoup d’entre vous suivent régulièrement la page de l’association « Sur les pas de Roman et Simon » et nous vous en remercions. Cette dernière a pour objectif d’informer et de participer au financement de l’accompagnement éducatif adapté dont ont besoin Roman et Simon nos jumeaux autistes de 12 ans. Vous êtes plus de 2200 personnes à suivre régulièrement le quotidien, les progrès de nos 2 garçons autistes, mais aussi les difficultés et parcours du combattant auxquels nous sommes confrontés.
